Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia

Dia 26 de março é comemorado o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia

26 MAR 2020Por http://www.blog.saude.gov.br/00h00

Dia 26 de março é comemorado o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia, conhecido como purple day. A data busca desmistificar o preconceito e disseminar informações sobre uma das condições mais antigas que atingem o ser humano. Desde 3.000 a.C já existem relatos em papiros de pessoas acometidas por convulsões.

A epilepsia é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, quando células cerebrais se comportam de maneira excessiva que se expressa por crises epiléticas que geralmente se repetem. A causa pode ser uma lesão no cérebro, decorrente de uma forte pancada na cabeça, uma infecção (meningite, por exemplo), neurocisticercose ("ovos de solitária" no cérebro), abuso de bebidas alcoólicas, de drogas. Muitas vezes a origem pode ter também relação com má formação congênita do cérebro.

 

As crises podem se manifestar de diferentes maneiras. As convulsivas são quando a pessoa contrai os músculos como involuntariamente. Mas podem ocorrer ausências, quando a pessoa fica com o olhar fixo, perde contato com o meio por alguns segundos ou quando a pessoa não tem controle de seus atos, fazendo movimentos automáticos, como caminhar sem direção.

Eduardo Caminada Junior, 44 anos, teve sua primeira crise com apenas três. “Não me lembro da minha vida sem epilepsia. A minha primeira crise aconteceu depois de uma queda, mas não foi ocasionada por ela, nasci com uma lesão congênita no cérebro. Passei por várias situações, inclusive de preconceito, mas nunca tive dificuldade para entender que a minha vida era mais importante que a epilepsia. Tive crises recorrentes durante toda a infância. Tiveram épocas que minha mãe ficava com um relógio marcando quantas convulsões eu tinha”, lembra.

As crises acompanharam Eduardo por toda vida e foram controladas com uma cirurgia feita em 2007. “Os tratamentos medicamentosos não foram suficientes e a cirurgia não era uma opção no meu caso, por ser uma lesão muito profunda. Então, fiz um implante estimulador de nervo vago, que é como um marca-passo que controla os estímulos do cérebro. Foi com isso que controlei muito a quantidade de crise que eu tinha. Hoje, tenho uma qualidade de vida muito melhor. Ainda tenho algumas crises, mas com uma frequência muito menor”, conta.

O tratamento das epilepsias é feito com medicamentos que evitam as descargas elétricas cerebrais anormais, que são a origem das crises epilépticas, casos com crises frequentemente e incontroláveis são candidatos à intervenção cirúrgica. No SUS, a assistência ao paciente com doença neurológica está prevista na Portaria GM/MS nº. 1.161, que instituiu a Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Neurológica. Atualmente existem 27 hospitais habilitados como Unidade de Assistência ou Centro de Referência de Alta Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia, e no Serviço de Investigação e Cirurgia da Epilepsia, no Brasil. Além da política, o Ministério da Saúde publicou em 2013, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Epilepsia que tem como objetivo melhorar a qualidade da atenção prestada a esses pacientes.

“O SUS tem uma politica nacional voltada aos pacientes com doenças neurológicas e um protocolo específico para epilepsia. Isso garante os medicamentos e os procedimentos necessários para as condições. Conta, inclusive, com procedimentos cirúrgicos para a implementação de eletrodos para estimulação cerebral”, explica Maria Inez Gadelha, diretora substituta do Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência do Ministério da Saúde.

12884404 1027455240668386 1634114987 n 1Sílvia Souza e a filha FabíolaSílvia Souza é mãe de Fabíola, 28 anos, portadora de epilepsia. “Ela começou com sete anos a piscar muito os olhos, levamos para fazer diagnóstico e não dava nada. Com 13 anos ela teve a primeira crise generalizada. De lá pra cá, viemos cuidando de todas as formas possíveis. Ela tem crises diárias e infelizmente não tem uma vida normal. Além da epilepsia foi diagnosticada também com autismo”. Para ajudar outras mães com informações sobre a condição, Sílvia criou a página “Quem vê cara, não vê epilepsia” . “Vejo muitas mães que com as informações conseguem controlar as crises dos filhos. No nosso caso, preciso cuidar exclusivamente dela, são muitos médicos e terapias. É complicado como mãe, mas se precisar eu faço tudo de novo”, contou emocionada.

Como em muitos casos as crises epiléticas não são previsíveis, estas pessoas precisam de ajuda principalmente para não se machucarem durante as convulsões. Por isso fique atento e saiba como proceder durante as crises:

- Mantenha a calma e tranquilize as pessoas ao seu redor;
- evite que a pessoa caia bruscamente ao chão;
- tente colocar a pessoa deitada de costas, em lugar confortável e seguro, com a cabeça protegida com algo macio,
- nunca segure a pessoa nem impeça seus movimentos (deixe-a debater-se);
- retire objetos próximos com que ela possa se machucar;
- mantenha-a deitada de barriga para cima, mas com a cabeça voltada para o lado, evitando que ela se sufoque com a própria saliva;
- afrouxe as roupas, se necessário.
- se for possível, levante o queixo para facilitar a passagem de ar;
- não tente introduzir objetos na boca do paciente durante as convulsões.
- não dê tapas;
- não jogue água sobre ela nem ofereça nada para ela cheirar;
- verifique se existe pulseira, medalha ou outra identificação médica de emergência que possa sugerir a causa da convulsão;
- permaneça ao lado da pessoa até que ela recupere a consciência;
- se a crise convulsiva durar mais que 5 minutos sem sinais de melhora, peça ajuda médica.
- quando a crise passar, deixe a pessoa descansar;

Canabidol – O Canabidiol, substância extraída da Cannabis sativa, a maconha, tem sido estudada como uma alternativa para o tratamento da epilepsia. Em nota, a Anvisa esclarece que muitos dos produtos à base de Canabidiol e THC não são registrados como medicamentos em seus países de origem, não tendo sido, portanto, avaliados por qualquer autoridade sanitária competente. Assim sendo, não é possível garantir a dosagem adequada e a ausência de contaminantes e tampouco prever os possíveis efeitos adversos, o que implica em riscos imprevisíveis para a saúde dos pacientes que os utilizarão, inclusive com reações adversas inesperadas.

Vale destacar que desde abril de 2014 a Anvisa já vinha liberando pedidos excepcionais de importação de produtos com Canabidiol para uso pessoal. Em janeiro de 2015, a Anvisa retirou o Canabidiol da lista de substâncias proibidas vigente no Brasil, incluindo-o no rol de substâncias controladas. Na prática, a Agência já autorizava a importação de produtos à base de Canabidiol, por pessoa física, para uso próprio, desde que com prescrição de profissional legalmente habilitado, para tratamento de saúde.
Em agosto de 2015, a Anvisa passou a autorizar a compra excepcional do produto não só para pacientes com epilepsia, mas para diversas patologias, como dores crônicas e de Parkinson. De 2014 até hoje, a Agência recebeu 1.449 solicitações de importação de produtos à base de Canabidiol, sendo que 1.279 foram autorizadas. Em média, a Anvisa leva apenas 11 dias para liberar as autorizações.

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